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湖南一家俩男孩双双身患罕见病“黏多糖”急需骨髓移植 求助人的故事 从没想过自己会以这样的方式打扰到大家 “如果能以命换命，医院天台一定站满了父母” 亲爱的宝贝，如果生病可以代替，这辈子怎么都轮不到你，因为爸爸会毫不犹豫的去替你！可是现在急需骨髓移植的是我的两个小孩（大儿子侯俊廷四岁多，小儿子侯竣轩才9个月）他们还没有来得及长大，如果您看到了我的求助信，恳请您能帮我转发… 各位好心人你们好！我叫侯同军，孩子的妈妈叫曹牛凤，我们来自湖南省郴州市桂阳县普普通通的农村家庭，一家四口原本是幸福快乐的生活被一纸报告单彻底击碎！ 我的大儿子侯俊廷从小就身体不好，虽然只有四岁多，却已经是医院的常客，自出生以来，大儿子侯俊廷身体始终较差，先后经历了腺样体肥大切除手术、腹股沟疝气+鞘膜积液修复手术，同时还存在智力发育迟缓、脑萎缩、听力障碍、肝脾肿大，心脏二三尖瓣膜轻度返流等病症。以前经常带孩子去医院检查，一直没有检查出来是什么原因，医生只说是发育迟缓。 本以为孩子到此就好了，没想到今年发现孩子听力下降，眼睛有斜视，肝脾肿大，手指弯曲伸不直，走路掂脚尖，紧接着又带他去郴州市儿童医院做了各种各样的检查，医生怀疑是罕见病，在医生的建议下最终查了基因，基因报告出来比较慢等了将近两个月，在这期间二儿子刚刚出生3个多月，在等结果的日子让我寝食难安，我每天都在祈祷，希望一切都不存在，希望是错误怀疑，我孩子不是这个病。这期间我也反复的查资料，了解了这是一种极为罕见的渐进性致残、致死的疾病，随年龄增大，症状越来越明显，体格发育障碍、智力发育落后，面部畸形、身材矮小，还会出现角膜混浊、胸廓畸形，随病情发展出现失明、心力衰竭…… 等结果的日子真的就是度日如年，又想结果快点出来又害怕结果出来可是基因结果出来了，孩子被确诊了，在医生建议下我们又马不停蹄的给老二也做了一下基因检测！忐忑不安的等待检测结果，不想等来的却是老二也同样患有罕见病：黏多糖贮积症 ！ 这个结果，如同晴天霹雳，我顿时就傻了，更不愿相信这是真的。我的泪水像断了线的珠子啪啦啪啦的滴，我的心像被钢刀一下又一下划的鲜血淋漓，心疼到无法呼吸！人已崩溃。 医生说【黏多糖贮积症II型】是一种发病率极低的儿童罕见代谢病，约从2岁开始即出现发育落后、骨骼及面容呈轻度胡勒综合征、关节强直、爪状手、腺样体肥大、反复疝气、视网膜变性失明、进行性耳聋、心脏瓣膜病、肝脾肿大等。是一种罕见、渐进性致残，并会严重危及生命的隐性疾病，官方统计的发病率为二十万分之一，发病孩童的生存年限为10年…内心的恐惧和害怕更大了，那一张报告单简直就是命运的宣判单！当时感觉天都塌了！ 这种病情目前只有两个方案:酶替代治疗或者骨髓移植。 1.酶替代治疗：治疗的的药尚未纳入医保，一个星期用药一次，药量根据孩子体重来计算一次两支，两支就要两万八一个月下来就是11-12万，一年一个孩子就要花费上百万而且是终身用药普通家庭根本无法承担。 2.骨髓移植：30-50万每个 无奈我们只能选择移植 ，移植风险大移植后还要面临各种排异，移植有价，排异无价后期医疗费用是个未知数面对高达百万的医疗费 我真的不知道上哪去筹集孩子的救命钱。 生活的苦已经不能用语言来表达，无论多苦我都可以接受！可是我唯一的心愿就是让孩子好起来，给孩子一个多年后拥抱爸妈的机会，不要让我的家庭丧失生活的希望… 我这辈子最对不起的是我的两个孩子，给了他们生命却没能给他们一个健康的身体，是我终身的遗憾。如果可以一命抵一命，我会毫不犹豫用我的命换我儿子的命！ 面对后期高昂的医药费用，我们实在无力承担，只能再次打扰大家，恳请大家救救我的儿子！ 作为父亲，我恨自己，眼看着儿子受尽病痛的折磨，却无能为力，我满是自责，恨不能替了孩子！但是是不管多么艰难，作为孩子的父亲，我一定不能放弃！ 在万般无奈之下，只能向社会各界有爱心人士寻求帮助，恳求你们能够伸出援手帮我们一把，让我儿子能闯过这一关，不管怎样只要有一丝希望，我们也决不会放弃！ 恳求各位爱心人士伸手相助，您的每一次转发对我们都至关重要，每一次转发或帮助对我们来说都是莫大的帮助和鼓励!救子之恩，永生难忘！跪求好心人救救我的儿子，谢谢大家！ 患者家属手机号；18688668319 微信同步 链接；https://mp.weixin.qq.com/s/BHL0HlJHDUp_j9hvdjATzw 
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