肌营养不良患者家属字数:"我的孩子是一名肌营养不良患者,今年8岁了,在这些年与肌营养不良相处的过程中,我不断探索各种办法控制疾病的发展,也因为治疗效果不好,病急乱投医走了很多弯路,当明白了之后才发现肌营养不良控制病情这么简单，至此，我将自己对肌营养不良这方面做了总结，希望可以帮助更多肌营养不良患者家庭。联系 I83IO443637

健康生活

对于我们肌营养不良患者来说，肌肉无力和药物副作用等不良影响会带来情绪上的负面影响，所以快乐是保持健康生活的关键。

在生活中，我会带着孩子努力做些孩子力所能及的事情，通过社交平台分享孩子生活中的快乐，以及看过的风景，让孩子每天都快快乐乐的，同时我也会每天会保持积极的情绪和态度，不影响孩子的情绪。

带着孩子经常社交也帮助孩子缓解了抑郁、焦虑等精神上的不良影响，同时也增强了对身心有着极大的帮助。

均衡饮食

1、清淡饮食为主

肌营养不良患者要注重饮食搭配，平时饮食以清淡、营养丰富为基础，少吃或不吃肥甘厚味、辛辣刺激、腌制、高盐及损伤脾胃的食物，这类食物会刺激患者的肠胃，可能会导致疾病症状加重。

2、多吃营养丰富的食物

肌营养不良患者，平时多吃营养丰富的食物，注重蛋白质、维生素及钙、锌等微量元素的补充，要多吃鱼类、蛋类、鸡肉、瘦猪肉等，前提是不过量，多吃有害无一利，以免损伤肌营养不良患者的脾胃。另外，白菜、、西红柿、山楂、枣子等蔬菜水果适当多吃一些，帮助身体补充所需维生素。

3、多吃滋补肝肾食物

肌营养不良是肝肾亏虚引起疾病，平时适当吃一些滋补肝肾的食物，在饮食方面多吃动物肝脏、鲈鱼、海参、秋葵、黑豆、黄豆等食物，能够补充人体所需要的营养成分，改善肌营养不良的症状。

坚持锻炼

平时我陪着孩子早上多出去走走，这些运动方式可以锻炼患者下肢的肌肉。患者还可以通过哑铃来增强上肢的肌力

患者要采取科学合理的锻炼方式，上肢训练要从腕关节开始，然后做屈曲、背伸、转动、肘关节、肩关节的屈曲活动，每次可以做5-10分钟，之后再做牵拉上肢的动作。在进行下肢训练时患者首先要进行踝关节的上下伸缩运动，然后进行膝关节、髋关节的屈曲训练，保证每个部位的运动时间达到5-10分钟。

通过中医中药治疗

孩子在刚被诊断出肌营养不良的时候，是通过激素类来缓解症状，但我发现这种方法不能长期缓解肌营养不良病症，并且随着病情进展以后，我发现西药越吃越多，并且还出现了明显的副作用。后面我也是听了很多病友和医生的建议，我准备尝试中医治疗，观察了很长时间，我发现北京的李俊才医生对于肌营养不良的治疗及讲解颇有建树，于是我慕名去往了北京，采取中医中药的方式进行治疗。

李俊才医生看诊非常详细，和我以前接触的那些五分钟看完病的医生不同，李医生非常有耐心，并且还耐心给我讲解了导致我病症的原因，为何西药治疗效果会不理想等问题，我受益匪浅。看诊完以后，李医生根据孩子的整体情况，说是在“固本培元生肌疗法"的基础上进行加减治疗。治疗是按照疗程进行规划，一个疗程也就是24天，李医生说大多数患者一般治疗时间是在4-6个疗程左右。

一个疗程后：情绪状态以及饮食有着明显的变化，体重也在逐渐的增加，西药没有听停但是在逐渐的减量

三个疗程后：身体力气增加了很多，不在出现站不起来的情况，上楼梯也好了很多，跟腱挛缩情况消失

五个疗程后：走路可以脚后跟落地，鸭子步不在出现，稍显不稳，身体有力，达到要求后不在服用激素类药物，由于担心过早复发，李医生建于一巩固两个疗程，巩固结束后目前已经停药半年时间，没有出现复发的情况。同时让我更加认可中医，也希望更多肌营养不良患者通过中医治疗得到帮助

由于中医中药治疗都是根据患者情况进行一人一方的针对性调理治疗，具体还是需要李医生给予相应的诊察，才能设定相应的治疗方案!李医生可以采取的看诊方式有面诊和互联网远程视频看诊两种!